Le "patient informé" crée de nouveaux défis

Pendant les mois d'été, la télévision suisse a diffusé un programme de divertissement intitulé "Médecins contre Internet". Dans chaque cas, une équipe de médecins et une équipe de profanes se sont affrontés pour établir le bon diagnostic sur la base de descriptions réelles des symptômes. Alors que les médecins avaient "seulement" accès à leurs connaissances spécialisées, les profanes pouvaient obtenir leurs informations sur Internet. Même si, en fin de compte, ce sont surtout les médecins qui sont arrivés en tête, il était étonnant de voir combien de fois les "équipes Internet" arrivaient au bon diagnostic en se basant sur leurs recherches sur Internet - et ce n'était pas toujours le cas avec des tableaux cliniques triviaux comme la maladie de Crohn, la colite ulcéreuse, le lymphoedème secondaire, le psoriasis, et bien d'autres encore. Même les médecins ont dû admettre de temps en temps qu'en pratique, ils n'arrivaient aux bons diagnostics et thérapies qu'en faisant des recherches sur Internet par les patients eux-mêmes.

Rendez-vous avec "Dr. Google
Le phénomène du "patient informé" est plus que jamais un défi pour les médecins et les hôpitaux dans le secteur des soins de santé. Les informations sur la santé sont désormais accessibles à presque tout le monde ; "Dr. Google" est de plus en plus souvent la première consultation avant une visite chez le médecin. De manière surprenante, selon une étude de la Fondation Bertelsmann, les plateformes Internet du secteur privé telles que Wikipedia, apotheken-umschau.de ou netdoktor.de se classent loin devant les offres des institutions publiques en termes de notoriété et de crédibilité (par exemple, en Allemagne, le site patienten-information.de de l'Association médicale allemande et de l'Association nationale des médecins de l'assurance maladie obligatoire). Quelle que soit la plate-forme Internet utilisée pour les informations sur la santé : Le parcours du patient commence avec le symptôme, c'est-à-dire avant même le premier contact avec un médecin.

Les médecins se battent contre l'audimat
En règle générale, le voyage du patient doit être terminé après un traitement et une thérapie réussis ou une guérison complète. Mais loin de là : le voyage va encore plus loin. Car sur les portails pertinents d'Internet, les patients ont de plus en plus la possibilité d'évaluer la qualité des médecins, des cabinets ou des hôpitaux. Résultat : le nimbe des "demi-dieux en blanc" s'estompe, et les médecins sont exposés aux mécanismes percutants des plateformes en ligne. Au printemps 2018, le cas d'une dermatologue a fait sensation en Allemagne lorsqu'elle a tenté de faire retirer son profil du site jameda.de, qui est, selon elle, le répertoire de médecins en ligne le plus complet. Bien que la doctoresse ait gagné son procès devant la Cour fédérale de justice allemande en dernière instance, la plateforme a depuis lors procédé à des ajustements qui ont rendu invalide la cause d'action initiale - à savoir que la plateforme n'était pas neutre. Cependant : Il reste à voir comment le nouveau règlement général sur la protection des données, qui comprend un "droit à l'oubli" pour les données personnelles, affectera cette plateforme et d'autres similaires.

Améliorer la qualité de la relation entre le médecin et le patient
Avec des patients de mieux en mieux informés, un changement de paradigme est en train de s'opérer pour les établissements de santé, comme l'a expliqué Bernhard Geist, responsable de la gestion des produits chez CompuGroup Medical SE, lors d'une conférence de consultants au siège suisse de cette entreprise de santé en ligne. Le principe "le médecin sait mieux" est de plus en plus remis en question. Les attentes des patients changent : ils veulent être informés de manière compréhensible et ils veulent rester impliqués dans l'ensemble du processus en utilisant les informations disponibles de manière significative afin que le traitement soit effectué de la meilleure manière possible en termes de qualité, de planification, de coordination, etc. selon Bernhard Geist. En fin de compte, il s'agit d'améliorer la qualité de la relation entre le patient et le médecin. Par conséquent, les prochaines générations de systèmes d'information clinique doivent être basées sur des plates-formes orientées processus comme "cœur de la solution" et prendre encore plus en compte l'interaction entre les patients, les médecins et le personnel infirmier.

Ce qu'un SIH moderne doit faire
Les nouveaux défis pour un SIH peuvent être résumés comme suit :

• Ce qu'un SIH moderne doit faire Les nouveaux défis pour un SIH peuvent être résumés comme suit : La situation professionnelle de l'acteur concerné (médecin, thérapeute, personnel infirmier, etc.). En outre, il intègre des données fournies par le patient lui-même. Les plans de traitement sont coordonnés et des informations sont fournies sur les rendez-vous et les mesures. L'ensemble du parcours du patient au sein d'une organisation, comme un hôpital, peut être coordonné via le HIS.
• Il existe un dossier électronique cohérent sur les patients. Cette démarche est interprofessionnelle et interdisciplinaire et garantit une documentation perméable entre le traitement ambulatoire et le traitement hospitalier. Un HIS moderne fonctionne comme un système d'information continue inter-systèmes.
• Planification multi-ressources dans le but d'obtenir une qualité de traitement maximale tout en maintenant l'efficacité : Pour ce faire, un SIH doit être en mesure de fournir un support optimal pour tous les flux de travail. Par exemple, il doit être possible de contrôler la durée du séjour ou des traitements complexes via un cockpit de gestion ou de traitement. Le HIS doit également être capable de mettre en réseau le personnel hospitalier tout au long du parcours du patient. Cela permet également une planification plus dimensionnelle afin de faire le meilleur usage possible des ressources disponibles.
• Aujourd'hui, il y a souvent un manque de connaissance au sein des institutions concernant les interfaces utilisateurs pour un SIH. En même temps, les exigences administratives en matière de médecine ne cessent d'augmenter. Et de nombreux SIH n'offrent pas de support mobile. Par conséquent, il est nécessaire de concevoir une interface utilisateur personnalisable, indépendamment de l'appareil. Une application mobile et la capacité de traiter les données au point d'utilisation sont d'autres exigences pour un SIH moderne. Car une expérience utilisateur parfaite peut aussi faire gagner beaucoup de temps.
• Un SIS moderne doit non seulement être capable de cartographier les plans de traitement, mais aussi d'offrir une aide à la décision. Pour ce faire, elle s'appuie sur les connaissances existantes, telles que des plans et des processus éprouvés. La documentation structurée permet également d'automatiser l'enregistrement des services. Les données stockées sont contrôlées et le HIS peut également agréger les données pour obtenir des informations générales. L'apprentissage machine peut également être utilisé pour optimiser en permanence la planification des séjours et des traitements - d'autant plus que de plus en plus de processus sont effectués en ambulatoire, ce qui peut être un élément décisif.
• Enfin, un SIH moderne doit être interopérable et axé sur les services. "La communication avec un minimum d'efforts" doit être la devise. En fin de compte, il sert de plate-forme de communication centrale pour l'ensemble du parcours du patient et constitue la base de la collaboration de tous les acteurs dans tous les processus.

Le dossier électronique du patient ne devrait pas être disponible avant 2020
Un "coussin de ponte", alors ? En effet, on pourrait objecter qu'un tel système informatique est trop complexe. Un SIH doit être simple, léger et interopérable, c'est-à-dire ne pas être surchargé de trop de fonctionnalités, comme on l'entend dire dans les hôpitaux. La numérisation du système de soins de santé par le biais d'un SIS moderne devrait avoir pour objectif d'accélérer les processus, de les rendre plus transparents (en évitant les doublons) et de réduire ainsi les coûts. La condition préalable est le dossier électronique du patient, qui sera introduit en Suisse en 2020 selon l'Office fédéral de la santé publique (OFSP). Sa complexité et son organisation décentralisée à travers les cantons s'avèrent être des défis majeurs. En outre, les données des patients sont des informations extrêmement sensibles qui nécessitent une protection appropriée. Et ici, il semble que la pierre philosophale n'ait pas encore été définitivement trouvée. Néanmoins, le canton de Bâle-Ville a récemment introduit la DEP. Grâce à ce système, appelé "myEPD", les patients peuvent déterminer en détail leurs droits d'accès en ligne. La création d'un tel DEP est (encore) volontaire ; les prestataires de services eux-mêmes, c'est-à-dire les médecins, les pharmaciens ou les chiropraticiens, n'y sont pas non plus obligés. Ces derniers ont toujours des inquiétudes quant à la sécurité des données.

Il reste à voir dans quelle mesure l'EPD est un avantage ou non dans ces conditions. De nombreuses questions, y compris celles du coût, restent ouvertes. Indépendamment de cela, les patients continueront probablement à faire des "auto-diagnostics" sur Internet. Reste à savoir si ces "patients informés" augmenteront ou non le nombre de consultations médicales négligentes. Cela ne permettrait guère de réduire les coûts - d'autant plus que les processus qui permettent d'éviter un traitement erroné coûteux sont importants. La technologie de l'information est un moyen pour atteindre une fin.